Anual, la 21 martie, este marcată Ziua mondială a sindromului Down, fiind dedicată conștientizării problemelor cu care se confruntă cei care suferă de acest sindrom.
În 2017, pornind de la logo-ul „Vocea mea, comunitatea mea”, campania se concentrează pe manifestări care să permită persoanelor cu sindrom Down și celor care pledează pentru ei, să vorbească, iar vocile lor să fie auzite. Este îndreptată, de asemenea, spre a informa și a atrage atenția societății și autorităților asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea toleranței și deschiderii față de incluziunea socială a persoanelor cu sindrom Down.
Acțiunile campaniei urmăresc să explice de ce este important pentru persoanele cu sindrom Down ca politicile guvernamentale să includă în programele lor protecția, incluziunea, egalitatea, respectul în toate aspectele și la toate nivelele societății.
Organizația internațională a persoanelor cu sindromul Down (Down Syndrome International) a decis în 2006 marcarea oficială a zilei dedicate sindromului Down și încurajează organizarea în această zi, în întreaga lume, de activități și de evenimente pentru a ajuta la creșterea gradului de cunoaștere a ceea ce înseamnă a avea sindrom Down, precum și a înțelegerii modul în care persoanele cu sindrom Down joacă un rol vital în viața comunităților din care fac parte.
În acest scop, Down Syndrome International a creat un site dedicat Zilei mondiale a sindromului Down ca un loc singur de întâlnire la nivel mondial, unde pot fi împărtășite experiențele și activitățile celor care lucrează cu persoanele cu sindrom Down.
La 19 decembrie 2011, Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite a declarat ziua de 21 martie ca Zi mondială a sindromul Down și a invitat toate statele membre, organizațiile Națiunilor Unite și al altor organizații internaționale, precum și societatea civilă, inclusiv organizațiile non-guvernamentale și din sectorul privat, să marcheze această zi într-un mod adecvat, în scopul de a sensibiliza opinia publică cu privire la această boală, potrivit site-ului worlddownsyndromeday.org.
ONU subliniază importanța educației, a unei îngrijiri medicale corespunzătoare, precum și necesitatea unui sprijin din partea comunității. Persoanele cu sindrom Down pot obține o calitate optimă a vieții, prin grija părintească, prin îndrumare medicală și prin sistemele de sprijin bazate pe comunitate. Acest lucru facilitează integrarea lor în societate și atingerea potențialului lor personal.
În 2012, Ziua mondială a sindromului Down a fost marcată pentru prima dată în România. În 18 orașe, s-au desfășurat evenimente dedicate persoanelor cu Sindrom Down.
Între manifestările desfășurate, în acest an, se înscriu și cele organizate, la Cluj-Napoca, de către Asociația AGA DOWN SINDROM Cluj sprijinită de Fundația Special Olympics Romania, Asociația DOWN București și ceilalți parteneri, între acțiuni numărându-se activități sportive, un marș de sensibilizare, ateliere de pictură, activități artistice și recreative.
Potrivit ONU, incindența sindromului Down este între 1 din 1 000 până la 1 din 1 100 de nou-născuți vii la nivel mondial, provocând dizabilitate intelectuală și fizică, precum și problemele medicale asociate. Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală, care a făcut parte întotdeauna din condiția umană, fiind universal prezent în toate națiile, genurile și mediile socio-economice, deși există o mare variație a acestei incidențe în întreaga lume.
”Sindrom” reprezintă o suită de semne și caracteristici, iar ”Down” provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar (21) să fie descoperit.
Sursa: agerpres.ro
